Usted o su hijo/a podrían desempeñar una función clave en el próximo avance relacionado con la distrofia muscular de Duchenne o Becker.

Quienes han recibido un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne o de Becker, porten alguna de estas enfermedades, tengan 4 meses o más y vivan en Estados Unidos. Para obtener más información y suscribirse, visite CureDuchenne Link. Los participantes de CureDuchenne Link tienen acceso gratuito a PicnicHealth.

PicnicHealth colabora directamente con personas como usted para recopilar y gestionar sus historia clínicas, lo que implica reunir todas las historias clínicas de sus distintos médicos y mantenerlas actualizadas con el correr del tiempo. A continuación, PicnicHealth transforma las historias clínicas en una línea de tiempo que le facilita encontrar lo que busca. Cuando acuda nuevamente al médico, PicnicHealth actualizará la línea de tiempo con las nuevas historias clínicas. Puede acceder a la línea de tiempo de PicnicHealth desde cualquier lugar y compartirla, con unos clics, con sus médicos.

Entre 3 y 4 semanas, que es lo que demoramos en recuperar la mayoría de sus historias clínicas. El plazo depende, sobre todo, de la rapidez con la que sus médicos respondan a las solicitudes de PicnicHealth.

Si se suscribe en este estudio, acepta compartir sus historias clínicas con los investigadores médicos. Solo recibirán historias clínicas sin información identificatoria. Aparte de eso, nadie (ni su médico ni compañía de seguros) podrá ver sus historias clínicas, a menos que opte por compartirlas. Para ello, debe hacer clic en “Send Records” (Enviar historias clínicas), que se encuentra en la parte superior de la línea de tiempo de PicnicHealth.

La escasez de registros de Duchenne y Becker a gran escala e integrados en los datos supone una gran carga para los pacientes, que tienen que buscar por su cuenta la participación en estudios y apoyar a varios investigadores sin apoyo. Gracias a CureDuchenne Link, le quitamos la carga a usted y a su familia, y nos coordinamos con los investigadores en su nombre. CureDuchenne Link funcionará como un recurso destinado a los investigadores de todo el mundo, muchos de los cuales no tienen acceso suficiente al volumen de datos ni a las muestras biológicas de Duchenne y Becker necesarios para responder su pregunta de investigación. PicnicHealth es un recurso valioso con el que puede llevar un mayor control su atención médica y, al mismo tiempo, contribuir con más datos y conocimientos a los esfuerzos de investigación de CureDuchenne.

Sí. Le presentamos esta línea de tiempo de ejemplo.

Recopilaremos historias clínicas tan antiguas como sea posible. En la mayoría de los estados, los médicos deben conservar las historias clínicas durante, como mínimo, 7 años, pero muchos lo hacen durante más tiempo. Por lo tanto, la antigüedad depende de las prácticas de conservación de historias clínicas de los médicos.

Puede optar por eliminar sus historias clínicas del servicio de PicnicHealth en cualquier momento y por cualquier motivo. Solo debe enviar un correo electrónico a PicnicHealth a [email protected]. Una vez que recopilemos las historias clínicas a efectos de una iniciativa particular de investigación, no podrá eliminarlas de dicha iniciativa.

Los datos anonimizados de la investigación se pueden usar para contribuir a nuevos tratamientos en el mercado. Sin embargo, no sabremos si se incluirá su participación concreta.

Puede ingresar la cantidad de médicos que recuerde. En general, el nombre del hospital o de la clínica es suficiente, y el equipo de PicnicHealth se comunicará con usted si algo resulta confuso. Si PicnicHealth encuentra en sus historias clínicas el nombre de otros médicos que usted no incluyó en la lista, recibirá un correo electrónico en el que se le pedirá permiso para solicitar las historias clínicas a esos médicos nuevos.

Cuando vea por primera vez su línea de tiempo, quizás falte parte de sus historias clínicas. Esto se debe a que PicnicHealth sigue esforzándose por recopilarlas para que usted pueda verlas. Podrá ver sus historias clínicas en un plazo de 3 a 4 semanas desde su suscripción. Después del primer mes, su línea de tiempo se actualizará con regularidad con información de sus nuevas visitas médicas.

PicnicHealth se toma muy en serio la privacidad. Nunca compartiremos su información personal sin su permiso explícito. Se preserva la seguridad de las historias clínicas al usar el máximo estándar de encriptación disponible: SSL de 256 bits. Es la misma tecnología que usan los bancos para preservar la seguridad de la información de las cuentas.

Gracias a las historias clínicas, se obtiene información real sobre lo que sucede cuando los médicos atienden a los pacientes, por lo que son muy útiles para comprender de qué manera se presta la atención médica en el mundo real. Asimismo, en ellas hay mucha información sobre sus experiencias, como sus síntomas, su estado de salud y sus tratamientos. Si se reúne toda esta información de un grupo diverso de pacientes, los investigadores podrán detectar patrones que ningún médico puede ver por su cuenta.

Cuando se suscriba, leerá y firmará un formulario con el que autoriza a PicnicHealth a solicitar sus historias clínicas en su nombre. Puede usar su firma electrónica en este formulario en línea. No es necesario que lo imprima ni que lo envíe por correo. A continuación, su médico sabrá que puede compartir sus historias clínicas con PicnicHealth.

Durante el primer mes, puede que falten algunas historias clínicas porque PicnicHealth aún no terminó de recopilarlas. Después del primer mes, si sospecha que faltan historias clínicas, puede comunicarse con nosotros para hacérnoslo saber. Para ello, haga clic en “Request Records” (Solicitar historias clínicas), que se encuentra en la parte superior de la línea de tiempo.

CureDuchenne Link es un estudio de historia natural con el que los investigadores pueden comprender mejor, con el correr del tiempo, la repercusión de la DMD o la BMD en las personas diagnosticadas. De este modo, se acelerará la investigación sobre cómo tratar y, con el tiempo, curar la distrofia muscular de Duchenne y Becker. PicnicHealth centraliza sus historias clínicas para que pueda verlas y consultarlas. Al mismo tiempo, aporta datos anonimizados y análisis a CureDuchenne sobre las experiencias del mundo real de quienes padecen distrofia muscular de Duchenne y de Becker.

Nada. PicnicHealth puede trabajar con historias clínicas de cualquier formato, sin importar si su médico usa una lapicera o un iPad para tomar notas.

PicnicHealth recopilará historias clínicas de todos los médicos, hospitales y clínicas que nos indique. No recopila historias clínica odontológicas ni optométricas.

La línea de tiempo de PicnicHealth constituye una única fuente de información para usted y sus médicos. Es una herramienta con la que puede coordinar la atención y comprender su salud. Puede compartir, con unos clics, la línea de tiempo con cualquier médico. El médico recibirá un enlace seguro y accederá a su historia clínica.

Sí. Podrá ver sus archivos de diagnóstico por imagen directamente en su línea de tiempo de PicnicHealth.

Recibirá el servicio de PicnicHealth de forma gratuita mientras participe en el estudio.

PicnicHealth actualizará sus historias clínicas con regularidad. Para mantenerlas actualizadas, siempre puede avisar a PicnicHealth cuando acuda al médico. Solo debe hacer clic en el botón “Request Records” (Solicitar historias clínicas), que se encuentra en la parte superior de la línea de tiempo, para que PicnicHealth recupere estas nuevas historias clínicas.

En la parte superior de la línea de tiempo, haga clic en "Doctors" (Médicos) para agregar nuevos médicos o centros médicos. A continuación, PicnicHealth recopilará las historias clínicas de sus médicos nuevos.

Sí. Su participación en esta investigación es completamente voluntaria, así que puede retirarse en cualquier momento. Si opta por dejar de participar, podrá seguir usando su cuenta de PicnicHealth para consultar sus historias clínicas. En ese momento, dejaremos de recopilar historias clínicas nuevas. Puede descargar copias de sus historias clínicas en cualquier momento. Siempre puede comunicarle a PicnicHealth que elimine sus historias clínicas, aunque no se podrá eliminar la información que ya se compartió con terceros.

Sí. Si deja de participar en CureDuchenne Link, podrá seguir accediendo a su cuenta de PicnicHealth y a las historias clínicas que se recopilaron hasta la fecha de su retiro. No obstante, ya no se recopilarán de forma continua las historias clínicas. Si desea seguir recopilando historias clínicas, puede convertir su cuenta en una cuenta personal de PicnicHealth. Comuníquese con PicnicHealth para conocer los detalles y los precios